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Bébés OGM: éthique et progrès, une course sans fin

En science, tout ce qui est techniquement possible sera-t-il inéluctablement fait un jour? Les barrières éthiques sont mises sous pression par des progrès technologiques de plus en plus rapides, comme l'a montré l'annonce controversée de la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés.

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Bébés OGM: éthique et progrès, une course sans fin
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Mis en ligne le 03/12/2018

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Chine Bébés génétiquement modifiés Sida

"Il est évident que tout ce qui est techniquement faisable n'est pas éthiquement souhaitable. Mais résister à cela, dans un contexte dérégulé de concurrence scientifique, est structurellement voué à l'échec", juge la philosophe Cynthia Fleury, membre du Comité d'éthique français.

L'éthique est-elle condamnée à courir après la technique, avec toujours un temps de retard? Aussi vieille que la science, la question a ressurgi cette semaine avec l'annonce de la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés au monde.

Bien que certains scientifiques doutent de la véracité de ses affirmations, le chercheur chinois He Jiankui assure avoir modifié l'ADN de jumelles pour les rendre résistantes au virus du sida. Il dit avoir utilisé une technique d'édition du génome appelée Crispr-Cas9, qui a révolutionné la médecine génomique depuis 2012.

Cette annonce a provoqué un tollé et la communauté scientifique mondiale a unanimement condamné celui qu'elle a qualifié d'apprenti-sorcier. "La bonne science, ce n'est pas générer de la connaissance au milieu du vide: le contexte et les conséquences sont cruciales, et les conséquences de cet acte irresponsable pourraient être désastreuses", a commenté la docteur Sarah Chan, de l'université d'Edimbourg.

Pour autant, nombre de condamnations n'ont pas porté sur le principe même de la modification génétique chez l'humain, mais sur les conditions de l'expérience. D'abord, le fait qu'elle ait été menée hors de tout cadre, en cavalier seul, et de façon extrêmement prématurée. En effet, on connaît très mal les conséquences de l'utilisation de Crispr-Cas9, notamment la possibilité que les modifications génétiques, transmissibles d'une génération à l'autre, aient des effets inattendus et aboutissent à créer des "monstres".

Autre violation éthique majeure: le but de l'expérience était de prémunir les bébés contre le sida et non de les guérir d'une maladie qui menacerait leur vie.

Fuite en avant

La communauté scientifique craint que la transgression de ces principes éthiques jette la suspicion sur un domaine de recherche très prometteur. "Se lancer dans une fuite en avant technologique, en brûlant des étapes éthiques essentielles, pourrait en fait nous ramener tous en arrière", souligne la biologiste Kathy Niakan, de l'Institut Francis Crick de Londres. Car si Crispr-Cas9 soulève des inquiétudes dignes du "Meilleur des mondes" d'Aldous Huxley, il suscite aussi d'énormes espoirs dans le traitement des maladies génétiques.

C'est pourquoi plusieurs organismes scientifiques internationaux ont jugé que les modifications du génome pourraient être acceptables à l'avenir, sous réserve d'un encadrement rigoureux. Une idée impensable il y a quelques décennies, ce qui montre bien la difficulté d'établir des barrières intangibles.

"On ne peut pas dire: telle chose est taboue, point, on n'y réfléchit plus jamais", fait valoir Anne Cambon-Thomsen, directrice de recherche émérite au CNRS. "Un point essentiel de ce qui fait notre humanité, c'est le fait de réagir par la réflexion à ce que nos capacités techniques nous permettent", poursuit Mme Cambon-Thomsen, membre du Groupe européen d'éthique (GEE), qui conseille la Commission européenne.

De fait, des actes médicaux autrefois considérés comme des lignes rouges sont aujourd'hui monnaie courante en raison du bénéfice qu'ils ont apporté. C'est le cas des transplantations d'organes. A l'inverse, le clonage humain reste pour l'heure une limite infranchissable. "Cela sort du cadre médical et on aurait du mal à démontrer un avantage quelconque pour le cloné", selon Anne Cambon-Thomsen.

Après la stupeur provoquée par l'annonce de He Jiankui, des scientifiques ont réclamé un traité international sur les modifications du génome. "Une régulation mondiale n'est pas facile car les cultures sont différentes: on ne pense pas l'humain de la même manière en Chine et en Occident", note Thierry Magnin, recteur de l'université catholique de Lyon.

Pour ce théologien et physicien, "l'éthique doit être intégrée au sein même de l'élaboration des technologies, et pas intervenir en bout de course". "Je ne pense pas que tout doive passer par le juridique, surtout dans les domaines liés aux technologies qui avancent vite", renchérit Anne Cambon-Thomsen. "Avant de penser à un traité, il faut renforcer le dialogue international et la transparence sur ces questions".

(Source AFP)


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